'Alles wat voorheen gewoon was, is opeens onzeker geworden'

Stefan Gijssels was 56 jaar toen er darmkanker bij hem werd geconstateerd. Gelukkig wisten zijn artsen zijn leven te redden met chemotherapie. Dat is niet alleen bijzonder omdat darmkanker een relatief dodelijke kanker is, maar ook omdat zijn kanker later werd gediagnosticeerd dan nodig was. Gijssels moest alles uit de kast halen om een doorverwijzing te krijgen, waarmee kostbare tijd verloren ging. Inmiddels helpt hij via patiëntenvereniging Digestive Cancers Europe andere patiënten om voor zichzelf op te komen in de spreekkamer.

Je bent inmiddels kankervrij verklaard. Is daarmee je kanker iets uit het verleden geworden?

“Nee, zeker niet. Als je eenmaal te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, dan zet dat je leven op z’n kop. Ook nadat je genezen bent, keert je oude manier van leven niet meer terug. Voor een deel heeft dat te maken met praktische aspecten. Ik heb het geluk dat mijn levenskwaliteit hoog is gebleven, maar zelfs dan laat kanker zijn sporen na in je lichaam.”

“Door mijn kankerbehandelingen functioneert mijn immuunsysteem minder goed. Ook blijf ik vatbaarder voor bepaalde darmontstekingen. Dat betekent dat een vakantie altijd voldoende dicht bij een ziekenhuis gepland moet worden. Dat is natuurlijk helemaal niet erg, maar betekent wel dat jij en je gezin impliciet toch weer even herinnerd worden aan de ziekte, wat het lastig maakt te vergeten dat je kanker had.”

“En dan zijn er nog de nacontroles. Het is natuurlijk heel fijn dat die er zijn, maar vooral voor mijn vrouw zijn ze een bron van stress. Die gaat ervan uit dat de kanker teruggekeerd is, want dan kan het alleen maar meevallen. Zelf ga ik er maar gewoon vanuit dat alles goed is. Wat dat betreft heeft ieder z’n eigen manier om met die spanning om te gaan.”

“Maar er is nóg een reden dat je kanker niet zo gemakkelijk achter je kunt laten. Het feit dat je kanker hebt gehad maakt jou en je naasten kwetsbaar, je verliest als het ware je onbevangenheid. De vraag ‘Wat als het terugkomt?’ is nooit helemaal weg. Zo is het voor ons een stuk minder vanzelfsprekend om jaren vooruit te plannen.”

“Kanker blijft als een schaduw over jouw leven en dat van je naasten hangen. Je leven verandert niet alleen omdat kanker je met de neus op de beperkingen drukt. Na afloop van je behandeltraject zien sommige aspecten van je leven er ook gewoon heel anders uit.”

Kun je dat toelichten?

“Je sociale omgeving kan daar een voorbeeld van zijn; mijn vriendenkring veranderde. Tijdens mijn ziekte lieten sommige kennissen het afweten, terwijl mensen met wie ik helemaal niet zo’n sterke band had mij en mijn gezin juist heel erg steunden. Ook dat maakt dat ik een ander leven leid sinds mijn kanker dan daarvoor.”

Geldt dat eigenlijk ook op het gebied van werk?

“Absoluut. Voordat ik darmkanker kreeg, werkte ik als hoofd communicatie bij een groot farmaceutisch bedrijf. Na mijn genezing koos ik ervoor als vrijwilliger voor Digestive Cancers Europe te gaan werken, een patiëntenvereniging – naast het runnen van een klein, eigen adviesbureau.”

“Ik voel me een geluksvogel dat ik darmkanker heb overleefd, ook al omdat de diagnose daarvan pas heel laat kwam. Mijn huisarts weigerde lang me door te verwijzen voor een scan. Eerst dacht hij aan een blindedarmontsteking. Toen bleek dat ik die helemaal niet had, kwam hij weer met andere mogelijke oorzaken op de proppen. Pas toen ik loog dat darmkanker in de familie zit, was hij bereid me naar het ziekenhuis te sturen.”

“Verkeerde diagnoses door artsen komen relatief vaak voor, waardoor bij een deel van de mensen de kanker laat ontdekt wordt of ze geen optimaal behandeltraject krijgen. Zo hebben in Nederland patiënten die behandeld worden voor rectumkanker tien keer meer kans om te overlijden als ze behandeld worden in een niet-gespecialiseerd ziekenhuis in plaats van een gespecialiseerd kankercentrum. Patiëntenverenigingen helpen dat risico te verkleinen, door mensen met kanker of een vermoeden daarvan erop te wijzen waar je op moet letten en je nuttige gesprekstechnieken voor in de spreekkamer van de arts aan te reiken.”

“Een andere motivatie om me te gaan inzetten voor een patiëntenvereniging was dat ik denk dat ik veel kan bijdragen. In mijn vorige baan heb ik kennis opgedaan van de werking van politieke systemen en het bespelen daarvan, wat van grote waarde is voor een patiëntenvereniging.”

“Dit werk maakt overigens niet dat ik vaker terugdenk aan mijn eigen kanker. Ik ben echt bezig als beleidsdeskundige en neem afstand. Of het me wel helpt de kanker een plek te geven in mijn leven? Dat vind ik lastig om te bepalen. Het is nu eenmaal een feit dat ik kanker heb gehad en met de verdere betekenis daarvan ben ik niet zo bezig. Wat ik nu doe is zinvol en geeft me veel energie. Dus wat dat betreft is er in elk geval wel iets positiefs uit mijn kankerdiagnose voortgekomen, al had ik die natuurlijk liever niet gehad.”