2039: Nederland zegt 'nee' tegen het aanpassen van embryo-DNA

Het nieuws van 8 november 2039: “De Amerikaanse ouders die een rechtszaak aanspanden tegen de ivf-kliniek waar hun dochter is verwekt, hebben verloren. Hun dochter stierf op vierjarige leeftijd aan leukemie en haar ouders denken dat dit komt door de genetische behandeling die hun dochter als embryo kreeg. De kliniek heeft namelijk, vlak na de bevruchting, haar gen voor taaislijmziekte gerepareerd. En daarbij is een ongewenste mutatie voor leukemie ontstaan, denken de ouders. Maar de rechter acht hun claim ongegrond. Zij kunnen niet bewijzen dat de genmutatie voor leukemie tijdens die behandeling is ontstaan en niet gewoon van nature.”

Dit fictieve voorbeeld past in een toekomstscenario, geschreven door het Rathenau Instituut. Het scenario gaat over de impact die nieuwe DNA-technologieën de komende twintig jaar kunnen hebben op de Nederlandse maatschappij. Eén van die technologieën heet CRISPR-Cas. Daarmee is het mogelijk om wijzigingen aan te brengen in het DNA van embryo’s, om te voorkomen dat een kind een erfelijke ziekte krijgt, of om een kind genetisch ‘betere’ eigenschappen te geven, zoals extra spieropbouw.

Het toekomstscenario is één van de vier voorbeelden die het Rathenau Instituut beschrijft in het rapport ‘In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s: Lessen voor een maatschappelijke dialoog’ dat in oktober 2019 verscheen. Deze scenario’s maakte het instituut op basis van trends in de samenleving die nu gaande zijn, wetenschappelijke literatuur en gesprekken met experts.

De toekomstscenario’s bieden voer voor de ‘DNA-dialogen’ die het komende jaar door het land georganiseerd worden. In die dialogen kunnen Nederlanders met elkaar en met experts in gesprek over de gevolgen en risico’s van DNA-aanpassingen bij embryo’s.

Eerder beschreef NEMO Kennislink het toekomstscenario ‘In 2039 is het aanpassen van embryo-DNA heel normaal’ waarin de Nederlandse overheid en de bevolking enorm gefocust zijn op gezondheid. ‘Voorkomen is beter dan genezen’ was daarin het motto. In dit tweede scenario is de slogan: ‘Nederland zegt Nee! tegen het aanpassen van embryo-DNA’.

Toekomstscenario: alleen Nederland past geen genen aan

In 2039 experimenteren veel landen volop met het genetisch bewerken van embryo-DNA. En niet alleen in het lab, maar ook in de praktijk. In het Verenigd Koninkrijk, Zweden en de Verenigde Staten zijn al tientallen kinderen geboren met aangepast DNA, zo schetst het toekomstscenario.

Alleen Nederland doet niet mee. Het aanpassen van het DNA van embryo’s is verboden. De overheid vindt dat je met veranderingen aan het DNA niet alleen de genetische eigenschappen van een kind verandert, maar ook de identiteit van een kind. Daarom besloot de overheid het niet toe te staan. Daarnaast is het ook nog steeds niet duidelijk of genetische aanpassingen onbedoelde nevenschade kunnen hebben: mutaties in het DNA kunnen leiden tot ziektes in het latere leven van de kinderen.

Ook het doen van wetenschappelijk onderzoek met speciaal daarvoor gekweekte embryo’s mag niet in Nederland. Men heeft er diverse keren over gediscussieerd, maar kon geen consensus vinden over het idee of een embryo alleen een klompje cellen is, of de start van een nieuw leven. De overheid besloot daarom de embryowet (die er al sinds 2002 is) niet te wijzigen en het ongeboren, prille, leven te blijven beschermen.

Wat mag er wel?

Wat is er dan wel mogelijk voor stellen die weten dat zij drager zijn van een ernstige erfelijke ziekte in 2039? Zij kunnen via ivf een aantal embryo’s laten maken en een embryo zonder deze ziekte in de baarmoeder laten plaatsen. Daarnaast kunnen ze kiezen voor adoptie, ei- of zaadceldonatie.

Toch reizen veel Nederlandse stellen, die het geld hebben, naar het buitenland. In België of het Verenigd Koninkrijk laten zij erfelijke ziektes uit het DNA van hun toekomstige kind verwijderen. In Amerika is het zelfs mogelijk om hun kind nog wat te ‘upgraden’ door het extra genen voor sportiviteit, muzikaliteit en creativiteit mee te geven. En in Zuid- en Oost-Europese klinieken is het een optie om autisme en borstkanker te voorkomen.

Misschien is de voorzichtige houding van de Nederlandse overheid niet helemaal onterecht. Niet alle behandelingen gaan goed, blijkt. Sommige genetisch bewerkte kinderen worden in het ziekenhuis opgenomen en af en toe overlijdt een kind. Al is het niet zeker of dat komt door die genetische behandeling. Het is niet mogelijk dat te bewijzen.

Dit soort nieuws leidt in Nederland tot veel ophef. Want wie betaalt de zorgkosten voor een genetisch bewerkt kind dat tóch ziek wordt? De zorgverzekering of de ouders die een verboden behandeling hebben uit laten voeren? Ook maken sommige Nederlanders zich zorgen over de genetisch bewerkte kinderen die later zelf ook kinderen zullen krijgen. Zij brengen immers onbekende (en ongewenste?) gen-mutaties de Nederlandse populatie in. Welke ongekende gevolgen heeft dat?